SMA Hastaları ve Aileleri Ulusal SMA Kampı’nda Uzmanlarla Bir Araya Geldi

HABERMAX. Türkiye SMA Vakfı’nın SMA hastaları ve ailelerini, kapsamlı bir programla uzmanlarla bir araya getirdiği 3. Ulusal SMA Kampı Eskişehir’de gerçekleştirildi. Türkiye’de SMA konusunda bu alanda düzenlenen ilk organizasyon olan Ulusal SMA Kampına Türkiye’nin farklı illerinden 53 hasta ve hasta yakını katıldı. Aileler kamp boyunca fizik tedavi, enfeksiyon hastalıkları, hasta hakları gibi konularda eğitim alırken; SMA hastası genç ve çocuklar için de çalıştay ve atölyeler düzenlendi. Kampa bu yıl uluslararası kuruluş SMA Europe da iki temsilciyle katılım sağladı.

Genetik geçişli ve ilerleyici bir nadir hastalık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) aileler için tanı alındığı andan itibaren zorlu bir sürecin de başlangıcı demek. Dolayısıyla SMA hastası bireylerin bakımı, eğitim hayatı, sosyal, hukuki haklar gibi konularda ailelerin bilinçlenmesi, hastanın yaşam kalitesini doğrudan etkiliyor. Hasta yakınları ve diğer bakım verenlerin bu alanlarda sürekli desteklenmesi ihtiyacından yola çıkan Türkiye SMA Vakfı bu amaçla başlattığı Ulusal SMA Kampının üçüncüsünü düzenledi. Ulusal SMA Kampında bu yıl çocuk, genç ve yetişkinler için üç ayrı kategoride eğitim ve etkinlik programı hazırlandı. Kampa bu yıl gözlemci olarak SMA Europe’dan Theodorus Soultanos ve Christian Mori de katılarak kendi ülkelerindeki SMA süreçleri ve deneyimlerini aktardılar.

Eğitimler Konunun Uzmanları Tarafından Verildi

Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın danışmanlığında hazırlanan kamp, alanında önde gelen uzmanların katılımıyla 22- 25 Ağustos tarihleri arasında Eskişehir’de gerçekleştirildi. Aileler kamp boyunca Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman, Prof. Dr. Ömer Kılıç, Prof. Dr. Kubilay Beng, Doç. Dr. Ahmet Cevdet Ceylan, Dr. Öğretim Görevlisi Azize Reda Tunç, Uzman Dt. Canan Özdemir, Av. Dr. Ahmet Haşim Alagüney ile ortopedi, nöroloji, genetik, fizik tedavi, enfeksiyon, ağız-diş sağlığı ve sosyal haklar hakkında düzenlenen oturumlarda bir araya geldiler. SMA Hastalığına Çok Yönlü Bakış, SMA Hastalığında Fizik Tedavi Uygulamaları, SMA Hastalarında Ağız ve Diş Sağlığı, Sosyal Haklarımız, Enfeksiyon Hastalıkları, SMA Genetiği ve PGT, SMA Hastalığında Ortopedik Yaklaşım başlıklarıyla düzenlenen oturumlara 53 SMA hastası ve hasta yakını katılım sağladı.

Aile ve Gençler İçin Özel Çalıştaylar Düzenledi

Aileler eğitimlerin yanı sıra; sosyal, sağlık, eğitim alanlarında yaşadıkları sorunları ve çözüm önerilerini ‘SMA ile Yaşamak’ konulu aile çalıştayında dile getirdiler. Ayrıca bu yıl ilk kez genç SMA hastaları için de ‘Gençlik Çalıştayı’ düzenlendi. Çalıştayda SMA hastası gençler; sosyal haklardan eğitim hayatına, kişisel gelişimden gelecek hedeflerine kadar birçok konuda hem bilgi aldı hem de kendi beklenti ve projelerini aktardı. Kampta ebeveynler eğitimlere katılırken; çocuklar için de eğlenceli ve öğretici etkinliklerden oluşan atölyeler düzenlendi. Ayrıca Eskişehir’in simge yerlerinden olan Sazova Bilim, Sanat ve Kütür Parkına bir gezi düzenlendi.

Bu yıl ilk kez kamp kapsamında; eğitim hayatı devam eden genç SMA hastaları için de özel eğitim ve programlar gerçekleştirildi. Düzenlenen Gençlik Çalıştayı’nda SMA ile mücadelede sivil toplumun rolü, gençliğin SMA mücadelesindeki önemi, SMA hastalarının karşılaştığı sosyal sorunlar, öz savunuculuk ve bağımsız yaşam gibi kritik konular ele alındı. Gençler; SMA ile yaşamanın getirdiği zorlukları ve bu zorluklara karşı geliştirilmesi gereken stratejileri tartışma ve görüşlerini aktarma fırsatı buldular.

“Özellikle gençlerin bu süreçte aktif rol alması, toplumsal farkındalığın artmasına ve SMA ile mücadelenin güçlenmesine katkı sağlıyor. Bu nedenle, gelecekte de benzer programlarla SMA ile yaşayan genç topluluğunu desteklemeye devam edeceğiz.” diyen Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir konuyla ilgili şunları söyledi: “SMA ağır bir hastalık ve hasta yakınlarının tanı aldıktan sonra yaşadığı zorluklar sadece tedavi ile sınırlı değil. Eğitim, sosyal haklar, hasta bakımı gibi konularda da birçok şeyle aynı anda mücadele ediyorlar. Bu yıl üçüncüsünü düzenlediğimiz Ulusal SMA Kampı; hastalar ve ailelerini uzmanlarla bir araya getirerek, eğitimlerle daha bilinçli bir bakım süreci yürütmelerine katkı sağlamayı amaçlıyor. Kampın bir diğer önemli faydası ise Türkiye’nin farklı illerinden gelen hasta ve ailelerin bir araya gelerek deneyimlerini paylaşmaları ve dayanışma ağını güçlendirmeleri. Vakıf olarak; her hastanın tedaviye eşit ve adil erişimi için faaliyetlerimizi sürdürürken, toplumda SMA farkındalığının artması ve Ulusal SMA Kampı gibi dayanışmamızı güçlendirdiğimiz farklı etkinliklerimize devam edeceğiz.”

Türkiye SMA Vakfı Hakkında:

Türkiye SMA Vakfı’nın temelleri; Toplumda SMA (Spinal Musküler Atrofi) farkındalığını arttırmak, tedavideki yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunu faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişimine destek vermek için bir araya gelen gönüllü bir ekibin kurduğu SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği ile atıldı. Kliniği ağır ve tedavisi bulunmayan SMA hastalığının yıkıcı etkilerini azaltabilecek ilk ilacın, ülkemizde onaylanması sürecinde bir sivil toplum hareketine duyulan ihtiyaçla 2017 yılında kurulan dernek, ‘Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ ilkesiyle pek çok çalışmaya imza attı. Hak temelli ve kâr amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşu olarak odağına; farkındalık ve savunuculuk faaliyetlerinden tedavi ve tıbbi cihaz desteğine, eğitim bursundan temel ihtiyaçlara kadar hastalar ve ailelerinin ihtiyaçlarını kapsayan her alanda çözüm üretmeyi alan dernek, daha fazla SMA hastasının hayata etkin katılımına daha güçlü destek vermek üzere, 2022 yılı itibariyle TÜRKİYE SMA VAKFI olarak faaliyetlerine devam ediyor.

TÜRKİYE SMA VAKFI aynı zamanda aralarında SMA Europe, Treat NMD, Eurordis, Turkish Philanthropy Funds (TPF), Adım Adım, Açık Açık, TÜSEV’in de bulunduğu ulusal ve uluslararası sivil toplum platformlarına üyedir.

Paylaşın: